SLINGER, Wis. (CBS 58) – La plupart des lycéens commencent tout juste à réfléchir à ce qu’ils aimeraient faire de leur vie. Cette semaine, nous rencontrons un jeune de 17 ans de Slinger qui est déjà concentré sur un grand objectif.
Aidan Abbott est né avec une dysplasie ectodermique. C’est une anomalie génétique rare, touchant 3,5 enfants sur 10 000. Après avoir été diagnostiqué, sa famille a découvert que les compagnies d’assurance essayaient souvent de refuser les demandes de remboursement pour son traitement. Ainsi, au cours des six dernières années, lui et sa famille ont fait pression sur les législateurs pour changer cela.
Lorsqu’il n’est pas à Washington, DC, Abbott travaille quatre jours par semaine après l’école, transportant des palettes, scannant toutes sortes d’articles et stockant des étagères chez Midwest Food and Tobacco à Slinger.
“Une fois que vous l’avez descendu, il suffit de rincer et de répéter tous les jours”, a déclaré Abbott en plaçant un article en hauteur sur une étagère.
L’entrepôt est rempli de tout – Combos, bonbons, ramen et Gardetto. Aidan a dit qu’il était intéressé par toutes les saveurs du bœuf séché.
“Le Carolina Reaper, ou le Ghost Pepper”, a-t-il dit.
Le travail après l’école lui donne de l’argent pour développer sa collection de mangas, de bandes dessinées japonaises et de romans graphiques qu’il collectionne. À bien des égards, il est votre adolescent typique.
“J’aime jouer à des jeux vidéo et passer du temps avec des amis”, a-t-il déclaré.
Mais Abbott est né avec une anomalie génétique.
“C’est une version de la dysplasie ectodermique et affecte essentiellement mes cheveux, ma peau, mes ongles, mes dents, mes glandes sudoripares”, a-t-il expliqué.
La mère d’Aidan, Becky Abbott, dit qu’il a fallu des années pour comprendre.
“Il nous a fallu près de cinq ans pour obtenir un diagnostic, et ce qui s’était passé, ses dents ne rentraient pas”, a-t-elle déclaré.
Aidan a reçu de nombreux soins médicaux en cours de route, ce que Becky Abbott a déclaré que l’assurance refusait souvent.
“Nous devons nous battre avec une assurance pour chaque plan de traitement qu’il a”, a-t-elle déclaré. “C’est frustrant et cela épuise toute votre énergie. Aucune famille ne devrait avoir à vivre cela.”
Abbott a déclaré que l’expérience avait inspiré Aidan et toute la famille à essayer de faire quelque chose à ce sujet.
“Lorsque nous avons continué à recevoir des refus pour sa couverture, nous avons décidé de faire nos valises dans notre voiture et de nous rendre à DC, où Aidan a ensuite partagé son histoire avec le sénateur Baldwin”, a déclaré Abbott.
Aidan a partagé son histoire avec la sénatrice du Wisconsin Tammy Baldwin, les sénateurs Joni Ernst et Amy Klobuchar et des centaines d’autres politiciens. Toutes ces rencontres ont payé. Le sénateur Baldwin est l’un des sénateurs qui ont travaillé sur un projet de loi qu’Aidan a nommé.
“En fait, il s’est assis dans sa chambre un jour et a passé en revue tous les différents mots pour voir ce qu’il pouvait trouver”, se souvient sa mère.
Il a opté pour ELSA, ou la loi Ensuring Lasting Smiles Act.
“La loi Ensuring Lasting Smiles Act est une loi qui comblera les lacunes de l’assurance qui refuse les traitements médicalement nécessaires pour les anomalies congénitales”, a expliqué Aidan.
Si cela devient loi, les compagnies d’assurance devront couvrir les enfants comme Aidan et ceux qui ont toutes les anomalies génétiques.
“Il y a des familles partout aux États-Unis qui plaident pour les cataractes congénitales, les enfants qui naissent avec des oreilles manquantes, les enfants qui ont un lymphœdème congénital”, a déclaré Becky Abbott à propos de toutes les différentes personnes touchées.
Aidan a commencé sa campagne à seulement 11 ans. Cela a pris six ans, mais des progrès sont en cours. Aidan a déclaré qu’il prévoyait de retourner bientôt à Washington.
“Nous prévoyons d’y aller cet été plusieurs fois et de le pousser encore plus loin”, a-t-il déclaré avec conviction.
La Chambre des représentants des États-Unis a adopté la loi Ensuring Lasting Smiles Act en avril. Aidan demande maintenant au Sénat de faire de même.
“Je suis émerveillée et incroyablement fière d’Aidan”, a déclaré sa mère. “Il en a fait sa mission dans la vie, non seulement il partage son histoire, mais il partage l’histoire d’autres enfants qui bénéficieraient de cette législation.”
La famille Abbott travaille avec la National Foundation for Ectodermal Displaysias. Pour plus d’informations, cliquez ici.
Si vous souhaitez nommer un héros de tous les jours, envoyez un message à Natalie à NShepherd@cbs58.com.