La communauté organise une collecte de fonds pour un garçon de 12 ans de West Goshen atteint d’une maladie génétique rare

WEST GOSHEN – Zachary Lyons, élève de douze ans au Fugett Middle School, redonne.

Zachary a été diagnostiqué à un jeune âge avec une maladie génétique rare, le complexe de sclérose tubéreuse ou TSC. Lui et sa famille font la promotion de la collecte de fonds du 20e anniversaire Step Forward to Cure TSC Walk.

“Je fais comme n’importe qui d’autre”, a récemment déclaré Zachary d’un ton neutre. “Et je n’en parle pas à mes amis.”

Fugett Collégien Zachary Lyons. (PHOTO SOUMIS)

La TSC provoque la formation de tumeurs dans tout le corps, principalement dans le cerveau, les yeux, le cœur, les reins, la peau et les poumons et peut être héritée d’un parent atteint de TSC ou peut résulter d’une mutation génétique spontanée. En tant que principale cause génétique de l’autisme et de l’épilepsie, la TSC touche près d’un million de personnes dans le monde, dont environ 50 000 aux États-Unis.

L’incidence et la gravité des divers aspects de la STB peuvent varier considérablement d’un individu à l’autre, même entre des jumeaux identiques.

Le père de Zachary, Jack Lyons, a récemment déclaré que son fils avait un grand sens de l’humour bien au-delà de son âge et que Zachary venait de rejoindre le club d’échecs du Fugett Middle School.

“Zachary aime se mettre au défi bien qu’il soit facilement frustré”, a déclaré Jack.

Zachary, douze ans, en bleu foncé, et la famille Lyons. (PHOTO SOUMIS)

Zachary a reçu un diagnostic de TSC à l’âge de six mois.

“Tout le monde se concentre sur le négatif et nous craignons le pire”, a déclaré Jack Lyons. “Nous avions l’impression d’être dans un trou noir et nous étions seuls. “

La famille a expérimenté un nouveau médicament sur le marché et a obtenu un certain soulagement des tumeurs cérébrales qui provoquent des convulsions.

Jack Lyons a remercié l’Alliance TSC pour l’aide, les conseils et l’espoir d’un “avenir favorable” pour Zachary.

Une visite à l’hôpital Johns Hopkins a aidé.

“Nous avons réalisé que nous n’avions pas à être victimes du désordre”, a-t-il déclaré à propos de son fils qui aime la musique et la magie. “Peut-être que les choses ne sont pas aussi sombres que nous le pensons.”

La famille Lyons a participé à la marche 2016 pour TSC.

“Nous avons réalisé à quel point nous étions chanceux après avoir vu les autres enfants”, a déclaré Jack Lyons. « Le TSC est si complexe et affecte chaque individu différemment.

“Dans un sens, une grande partie de cela est hors de nos mains.”

The Step Forward to Cure TSC est la plus grande collecte de fonds nationale de l’alliance pour soutenir la recherche et la sensibilisation au TSC. Les familles locales, les amis et les défenseurs marcheront, courront ou rouleront le samedi 14 mai de 9 h à 13 h au terrain du stade Zimmerman de l’East High School. Pour plus d’informations ou pour faire un don : www.tscalliance.org

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