Le glaucome infantile constitue une menace importante pour la qualité de vie des soignants

Même avec des traitements plus avancés et une intervention précoce, les soignants des jeunes atteints de glaucome infantile sont confrontés à de profonds défis sans remède ni moyen d’inverser les dommages – et toujours confrontés à la perspective que leur enfant perde la vue.

La nouvelle étude de l’Université Flinders a révélé des niveaux élevés d’anxiété, de peur et de choc initial chez les soignants, dont certains ont eux-mêmes reçu un diagnostic de glaucome génétique.

Le glaucome infantile décrit un groupe de maladies rares affectant environ 1 enfant sur 30 000 en Australie. Il s’agit en grande partie d’une maladie génétique, près de 40 % recevant un diagnostic génétique.

“Au début, le diagnostic d’une affection infantile (à la naissance ou jusqu’à 18 ans) peut être une expérience stressante ou traumatisante pour les soignants”, explique le chercheur en ophtalmologie Lachlan Knight dans son étude doctorale portant sur 35 soignants primaires de cas de glaucome infantile.

“Les soignants sont confrontés à un certain nombre de risques de bien-être psycho-social – des sentiments de culpabilité et de regret concernant le retard de diagnostic de leur enfant à la peur et à l’anxiété liées au soutien médical et social, et plus tard à la perte de contrôle à mesure que leur enfant développe son autonomie médicale”, dit-il dans un article dans Glaucome Ophtalmologie

Cette étude soulève des inquiétudes quant à la qualité de vie des aidants, même si plusieurs d’entre eux développent des stratégies d’adaptation positives pour gérer leurs responsabilités. »


Lachlan Knight, chercheur en ophtalmologie

Les participants à l’étude sont cités comme disant: “Quand elle est née et qu’elle a reçu le diagnostic… je me suis en quelque sorte éloignée d’elle. C’était trop douloureux… “et”Je me sentais très impuissant parce que je ne pouvais pas obtenir de réponses aux questions… Aurait-elle la vue une fois que tout cela serait terminé ?”

Davantage de soutien et de stratégies pour gérer le fardeau des soignants sont nécessaires, y compris un soutien social et médical, selon les chercheurs sud-australiens, ajoutant qu’un diagnostic pourrait affecter les décisions de planification familiale des familles.

Le conseil génétique a été demandé par 57 % des soignants pour comprendre leur risque de transmettre des variantes génétiques susceptibles de provoquer un glaucome chez leur enfant.

La recherche de groupes et de systèmes de soutien social et professionnel était la stratégie la plus courante, en commençant par l’aide des partenaires et des parents, et également par des communications ouvertes avec leur enfant et leurs amis au sujet de leurs expériences.

En plus de la culpabilité, certains soignants ont exprimé leur frustration face au manque de sensibilisation et de connaissances sur le glaucome infantile de la part des professionnels de la santé ou de leurs pairs. Près de la moitié des personnes interrogées ont déclaré se sentir surprotégées de la santé de leur enfant, quel que soit l’âge de l’enfant ou son statut visuel.

Après avoir interrogé plus de 100 personnes touchées par le glaucome infantile au cours des deux dernières années, les experts en glaucome de l’Université Flinders, dirigés par l’éminent professeur Jamie Craig, développent la première mesure de la qualité de vie au monde pour les personnes atteintes de glaucome infantile.

L’outil sera utilisé dans des recherches futures et dans des contextes cliniques pour identifier ceux qui pourraient bénéficier d’un soutien supplémentaire, y compris un conseil psychologique ou génétique.

La source:

Référence de la revue :

Chevalier, LSW, et coll. (2022) L’expérience de l’aidant dans le glaucome infantile : une étude par entretien. Glaucome en ophtalmologie. doi.org/10.1016/j.ogla.2022.02.005.

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