Le Nouveau-Mexique se rallie derrière un garçon de 7 ans aux prises avec une maladie génétique rare

Des habitants du Nouveau-Mexique font passer le mot pour aider un garçon de 7 ans qui lutte contre une maladie génétique rare.Jackson Ramirez, communément appelé Jax, a reçu un diagnostic d’IPEX en octobre 2021. Le syndrome se caractérise par le développement de plusieurs maladies auto-immunes. chez les personnes atteintes. “C’est une sorte de super insecte auto-immun”, a déclaré Missy Ramirez, la mère de Jax. “Son corps travaille toujours en surmultiplication, créant des troubles auto-immuns contre tous les organes de son corps.” La condition est extrêmement rare, affectant une personne sur 1,6 million. Jax a besoin d’une greffe de moelle osseuse pour le guérir de la maladie potentiellement mortelle . Actuellement, il n’y a pas de correspondance pour lui sur le registre Be The Match sur les 31 millions de personnes enregistrées. “IPEX est fatal. Je le perdrai si je ne trouve pas de correspondance”, a déclaré Ramirez. Depuis son diagnostic, la famille de Jax a Plus de 3 000 personnes se sont inscrites comme donateurs pour la cause de Jax jusqu’à présent.” Cela signifie qu’il y a des gens qui écoutent et qu’il y a des gens qui veulent sauver la vie de quelqu’un. Cela me donne de l’espoir ” dit Ramírez. “Cela me donne vraiment le sentiment que demain va être un nouveau jour, et peut-être que je recevrai cet appel disant qu’il a un donneur qui me sauvera la vie.” La première campagne du Nouveau-Mexique pour Jax a eu lieu dimanche au YHWH Health and Studio de remise en forme à Albuquerque. “Nous essayons de construire une communauté, et avec cela, nous aidons les gens”, a déclaré Rosemary Pagliaro, l’une des organisatrices. “C’est une question de santé et de bien-être, c’est juste pour aider les gens. Il n’en était donc pas question. ” Jax est d’origine mexicaine. Avec le manque général de donateurs hispaniques dans tout le pays, ses chances d’obtenir un match sont encore plus faibles par rapport à ceux qui sont blancs. “Il n’a pas de très grandes chances. C’est 46% pour trouver un match”, a déclaré Aryn Miles, un organisateur et ami de Ramirez. Cependant, la statistique n’empêche pas les gens du Nouveau-Mexique d’intervenir et de s’inscrire en tant que “Je n’ai pas choisi de vivre jusqu’à 40 ans, j’ai eu la chance. Je pense que tout le monde dans la vie devrait avoir cette opportunité. Aucun enfant ne devrait voir sa vie se terminer à un si jeune âge”, a déclaré Levi Rugg, qui a assisté à l’événement. , mentionné. Le tout dans l’espoir de donner à une famille une chance d’avoir un avenir meilleur.”Cela me donne vraiment le sentiment que demain sera un nouveau jour”, a déclaré Ramirez. “Peut-être que je recevrai cet appel qu’il a un donneur qui sauve des vies.” Les personnes âgées de 18 à 40 ans sont éligibles pour devenir donneurs. Les organisateurs de l’événement ont également 300 kits d’écouvillonnage disponibles pour ceux qui souhaitent aider Jax à trouver un match. Si vous ne pouvez pas y assister, envoyez “Hope4Jax” par SMS au 61474 ou visitez le site Web Be the Match ici.

Des habitants du Nouveau-Mexique font passer le mot pour aider un garçon de 7 ans qui lutte contre une maladie génétique rare.

Propriété de HearstMissy Ramírez

Sur la photo : Jackson, ‘Jax’, Ramirez

Jackson Ramirez, communément appelé Jax, a reçu un diagnostic d’IPEX en octobre 2021. Le syndrome se caractérise par le développement de multiples maladies auto-immunes chez les personnes touchées.

“C’est une sorte de super insecte auto-immun”, a déclaré Missy Ramirez, la mère de Jax. “Son corps travaille toujours en surmultiplication, créant des troubles auto-immuns contre tous les organes de son corps.”

La condition est extrêmement rare, affectant une personne sur 1,6 million de personnes.

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Jax a besoin d’une greffe de moelle osseuse pour le guérir de cette maladie potentiellement mortelle. Actuellement, il n’y a pas de match pour lui sur le registre Be The Match sur les 31 millions de personnes enregistrées.

“IPEX est fatal. Je le perdrai si je ne trouve pas de match”, a déclaré Ramirez.

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Depuis son diagnostic, la famille de Jax a organisé des dizaines de trajets à travers le pays pour trouver son partenaire.

Jusqu’à présent, plus de 3 000 personnes se sont inscrites comme donateurs pour la cause de Jax.

“Cela signifie qu’il y a des gens qui écoutent et qu’il y a des gens qui veulent sauver la vie de quelqu’un. Cela me donne de l’espoir”, a déclaré Ramirez. “Cela me donne vraiment l’impression que demain sera un nouveau jour, et peut-être que je recevrai cet appel disant qu’il a un donneur qui me sauvera la vie.”

Le premier drive du Nouveau-Mexique pour Jax a eu lieu dimanche au YHWH Health and Fitness Studio à Albuquerque.

“Nous essayons de construire une communauté, et avec cela, nous aidons les gens”, a déclaré Rosemary Pagliaro, l’une des organisatrices. “C’est une question de santé et de bien-être, c’est juste pour aider les gens. Alors [holding this event] n’était pas question.”

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Jax est d’origine mexicaine. Avec le manque général de donateurs hispaniques dans tout le pays, ses chances d’obtenir un match sont encore plus faibles par rapport à ceux qui sont blancs.

“Il n’a pas de chance très élevée. C’est 46% pour trouver un match jamais”, a déclaré Aryn Miles, un organisateur et ami de Ramirez.

Cependant, la statistique n’empêche pas les gens du Nouveau-Mexique de se mobiliser et de s’inscrire en tant que donneurs.

“Je n’ai pas choisi de vivre jusqu’à 40 ans, j’ai eu la chance. Je pense que tout le monde dans la vie devrait avoir cette opportunité. Aucun enfant ne devrait voir sa vie se terminer à un si jeune âge”, a déclaré Levi Rugg, qui a assisté à l’événement. .

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Propriété de HearstMissy Ramírez

Tout cela dans l’espoir de donner à une famille une chance d’avoir un avenir meilleur.

“Cela me donne vraiment le sentiment que demain sera un nouveau jour”, a déclaré Ramirez. “Peut-être que je recevrai cet appel disant qu’il a un donneur qui me sauve la vie.”

Les personnes âgées de 18 à 40 ans peuvent devenir donneurs.

Les organisateurs de l’événement ont également 300 kits d’écouvillons disponibles pour ceux qui souhaitent aider Jax à trouver une correspondance.

être & # x20; le & # x20; match & # x20; pour & # x20; jax

Propriété de HearstMissy Ramírez

Si vous ne pouvez pas y assister, envoyez “Hope4Jax” par SMS au 61474 ou visitez le site Web Be the Match ici.

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