Malgré des efforts de plusieurs décennies, des bébés meurent encore du SMSN

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Dans les années qui ont suivi le lancement en 1994 de la campagne Safe to Sleep, qui exhortait les parents à mettre leurs bébés sur le dos à l’heure du coucher et à garder leurs berceaux exempts d’oreillers, de pare-chocs, de couvertures, d’animaux en peluche et de tout ce qui pourrait présenter un risque de suffocation. , les cas de syndrome de mort subite du nourrisson (SMSN) ont chuté de plus de 50 %. Mais ensuite, le déclin s’est arrêté.

Quelque 3 400 bébés de moins d’un an meurent encore soudainement et de façon inattendue chaque année. Parmi ceux-ci, le nombre de décès de nourrissons officiellement attribués au SMSN est probablement sous-estimé, selon les experts. Dans la plupart des cas, les parents trouvent simplement leur bébé insensible dans le berceau – et les pratiques d’autopsie ne sont pas normalisées – de sorte que la plupart de ces décès déchirants restent des mystères et ne sont pas toujours classés comme SMSN.

“Le [SIDS] les taux ont été totalement stagnants »au cours des 20 dernières années, explique Fern Hauck, professeur de médecine familiale et de sciences de la santé publique à la faculté de médecine de l’Université de Virginie et chercheur en SIDS. “Je pense qu’il est important que les professionnels de la santé publique sachent que ces chiffres ne baissent pas.”

Les experts disent qu’il est important de renforcer les messages de sommeil sûr avec les nouveaux parents et d’accélérer la recherche sur les facteurs physiologiques possibles – par exemple, la génétique et les anomalies cérébrales qui pourraient altérer la capacité d’un nourrisson à se réveiller lorsque la respiration de l’enfant va mal.

La génétique peut rendre certains bébés vulnérables au SMSN ou à la «mort au berceau», selon une étude

La cause de certains décès est évidente – comme l’étranglement accidentel ou la suffocation, comme lorsque la tête d’un bébé s’est coincée entre le matelas et le côté du berceau. Mais dans la plupart des cas, la cause est inconnue.

La plupart des chercheurs universitaires et cliniques préfèrent encore le terme SMSN pour ces décès de nourrissons, mais la communauté médico-légale américaine – coroners et médecins légistes – a tendance à les qualifier d’inconnus ou d’indéterminés.

De telles pratiques ont fait paraître les nombres de PEID plus petits qu’ils ne le sont, disent les experts, affirmant qu’il doit y avoir plus de cohérence dans la terminologie pour avoir une image précise. Même les Centers for Disease Control and Prevention utilisent des graphiques qui incluent des statistiques distinctes pour les SMSN et les catégories “cause inconnue”.

“Si vous regardez simplement les certificats de décès qui indiquent le SMSN, ils ont considérablement diminué, mais la réalité est que bon nombre des décès qui ne sont pas étiquetés SMSN auraient été considérés comme des SMSN avant 1992”, explique Carl Hunt, professeur de recherche de pédiatrie à la F. Edward Hébert School of Medicine de l’Uniformed Services University à Bethesda, Md., et président du conseil d’administration de l’American SIDS Institute. “Ils font maintenant partie du plus grand nombre de [unknown cause] décès. “

“Le SMSN est sous-estimé”, déclare Hauck. “Ce n’est pas en train de disparaître. Ils ont juste changé de nom. »

Elle et d’autres disent qu’il est temps de trouver de nouvelles façons de mettre l’accent sur les conseils de sommeil sécuritaire – elle crée de courtes vidéos que les hôpitaux et les médecins peuvent partager avec les nouveaux parents, par exemple – et d’apprendre pourquoi certains parents ont cessé de les suivre. En plus de dormir sur le dos dans un lit d’enfant dépourvu de tout sauf d’un matelas ferme et du bébé, les experts exhortent également les parents à éviter de partager le lit et de fumer pendant la grossesse et autour du bébé. L’allaitement (le bébé dormant toujours dans le berceau par la suite), la fourniture d’une tétine (mais pas sur une ficelle ou un cordon) et le maintien du berceau dans la chambre des parents sont des mesures qui semblent réduire le risque, selon l’American SIDS Institute.

Les décès par SMSN diminuent, mais de nombreux nourrissons ne dorment toujours pas sur le dos

Même ainsi, dit Hauck, parfois les parents privés de sommeil ignorent les conseils.

“Les gens prennent des décisions au milieu de la nuit lorsque le bébé crie et qu’ils sont épuisés”, dit-elle. “Donc, ils emmèneront le bébé au lit avec eux ou le mettront sur le ventre parce qu’ils ont peut-être entendu dire par un ami que cela calmera le bébé. Si un bébé est mis sur le ventre pour la première fois, il est plus susceptible de mourir. Ils ne sont pas habitués à être dans cette position, donc s’ils ont des ennuis, leur cerveau ne leur dit pas de réagir correctement. »

Marion Koso-Thomas, scientifique du programme du réseau mondial de recherche sur la santé des femmes et des enfants de l’Institut national de la santé infantile et du développement humain Eunice Kennedy Shriver, souligne qu’Internet regorge de fausses informations sur les produits de sommeil dangereux et les dispositifs de surveillance inefficaces.

“Nous avons de nouvelles générations de parents qui vont en ligne et voient des sites avec de nouveaux appareils, tels que des pare-chocs, et ils pensent : ‘C’est cool, je vais l’essayer avec mon bébé.’ Et ce n’est peut-être pas sûr », dit-elle. “Avec les médias sociaux, ils ont un tout nouveau monde pour obtenir des informations, et certaines d’entre elles sont alarmantes.”

De plus, les parents peuvent obtenir des conseils de sources qui croient encore aux pratiques traditionnelles mais dépassées, dit-elle.

“Il y a des soignants et des grands-parents où la culture joue un rôle, et ils influencent les décisions de maman”, dit Koso-Thomas, ajoutant que les pédiatres sont une source clé pour les nouveaux parents et devraient s’affirmer sur la distribution d’informations sur le sommeil en toute sécurité.

“Nous espérions que les pédiatres seraient parmi les plus ardents défenseurs d’un sommeil sûr, mais parfois ils n’ont tout simplement pas le temps”, dit-elle. “Ce n’est pas seulement que les gens ne l’entendent pas, c’est qu’ils ne l’entendent pas des bonnes personnes.”

“Beaucoup de parents sont au courant, mais chaque génération doit être éduquée”, déclare Michael Goodstein, chef de division de la médecine néonatale à WellSpan Health et professeur clinicien de pédiatrie à l’Université d’État de Pennsylvanie. “Il y a des grands-parents qui, à leur époque, devaient endormir leurs bébés sur le ventre, et ils peuvent influencer les décisions que prennent les parents.”

Au-delà du renforcement des messages publics, les scientifiques souhaitent également étendre la recherche sur les facteurs physiologiques communs aux nourrissons du SMSN, dans le but futur d’identifier à l’avance les bébés vulnérables.

“Nous en apprenons plus chaque année”, déclare Hunt. “Nous savons qu’il existe un risque familial – les parents qui ont eu un bébé sont plus à risque d’en avoir un autre. Et de nombreuses études génétiques pointent vers le tronc cérébral, la zone du cerveau qui contrôle les fonctions automatiques, telles que la respiration et le contrôle de la fréquence cardiaque. [which affect] … L’excitation, le mécanisme de protection final qui semble mal fonctionner chez les nourrissons qui meurent soudainement et de manière inattendue. ”

Des études ont déjà identifié des variants génétiques parmi les décès par SMSN qui sont liés aux fonctions cardiaques, respiratoires et neurologiques, entre autres, ainsi que des anomalies cérébrales qui peuvent affecter l’éveil. Les chercheurs pensent que la cause du décès provient d’un défaut d’éveil.

“J’endors un bébé en bonne santé sur le ventre [stomach] position, et il commence à respirer “l’air qu’il a expiré”, explique Jan-Marino (Nino) Ramirez, directeur du Center for Integrative Brain Research du Seattle Children’s Hospital, qui étudie le SMSN et la fonction cérébrale. “Le dioxyde de carbone augmente et le bébé commence à souffrir d’hypoxie [or insufficient oxygen]. Un système cardiorespiratoire normal répondra et le bébé se réveillera. Dans les PEID, il y a un dysfonctionnement dans ce système. »

Emmailloter les bébés est lié à un risque accru de syndrome de mort subite du nourrisson

Ramirez pense que le SMSN résulte de l’interaction de facteurs environnementaux et physiques.

“Il existe certains gènes associés au système cardiaque et d’éveil, ainsi qu’au système immunitaire, qui affectent le cerveau”, dit-il. “Aucun de ces gènes n’est mortel en soi. Ensuite, un facteur de stress externe – mettre le bébé dans une position couchée pour dormir – révèle la faiblesse. Lorsque le bébé doit se réveiller, il ne le peut pas et le défaut devient évident. C’est pourquoi la campagne « Back to Sleep » a eu un impact. Les bébés qui n’ont pas eu à se réveiller ont survécu. »

Les experts des PEID disent que 3 400 décès par an, c’est encore trop.

“Beaucoup de nouvelles mères pensent que” cela ne peut pas m’arriver “, alors elles ne suivent peut-être pas toutes les recommandations, mais cela peut arriver à n’importe qui”, déclare Hauck. “On ne veut pas que ça arrive à personne. C’est rare. Mais si ça vous arrive, c’est à 100%.”

Elle se souvient d’une expérience qui s’est produite en 1995 alors qu’elle commençait tout juste ses recherches sur le SMSN. Elle a reçu un appel d’une femme qui avait perdu un bébé à cause du SMSN. C’était l’anniversaire de la mort de l’enfant et la mère en deuil avait besoin de parler à quelqu’un.

“Elle avait vraiment du mal”, dit Hauck. Elle se souvient avoir demandé à la femme quand son bébé était mort. La réponse l’a bouleversée. “Elle a dit il y a 25 ans”, dit Hauck.

Le message la hante encore aujourd’hui : “Lorsque vous perdez un bébé à cause du SMSN, il ne s’en va jamais.”

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