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CHARLOTTE, Caroline du Nord (WBTV) – Veuillez rencontrer la vibrante Marlee Rae Geathers. Cette élève de première année à Beverly Woods Elementary à Charlotte adore les pommes Granny Smith, ses frères et sœurs plus jeunes et est née avec une maladie neurogénétique rare appelée syndrome d’Angelman.
Elle est la plus récente de nos incroyables #MollysKids.
La tante de Marlee, Ashley Washington, dit qu’environ 500 000 personnes dans le monde reçoivent un diagnostic d’Angelman. Ce n’est pas beaucoup. La plupart des gens ignorent même qu’il existe.
La mère de Marlee, Taylor Geathers, dit que sa fille en a été diagnostiquée en août 2016, via des tests génétiques. Sa mère est une femme assez remarquable et également étudiante à l’Université Johnson C. Smith.
“Nous avons identifié pour la première fois des retards de développement chez Marlee lors de son bilan de santé d’un an”, a déclaré Taylor. “Avec l’aide de son incroyable pédiatre de Novant Health, ils ont pu démarrer le processus de thérapies et de tests génétiques. Grâce à cette intervention précoce, Marlee a pu marcher à deux heures et demie. »
“Elle reste non verbale à ce jour et prend des médicaments pour contrôler les crises, mais c’est une fille très populaire auprès des amis de son école parce que son sourire illumine chaque pièce.”
Il s’avère qu’un comportement heureux est l’un des nombreux attributs positifs du syndrome d’Angelman. Comme effet secondaire médical.
Il existe une organisation nationale qui se mobilise pour aider à lutter contre cette maladie rare, appelée Angelman Syndrome Foundation.
Le père de Marlee, Kwame Geathers, un ancien joueur de la NFL qui est actuellement agent libre, et Taylor, ont entendu parler de cette marche nationale en 2018. Ils ont immédiatement commencé à collecter des fonds et se sont rendus à celle-ci, qui s’est tenue à Columbia, en Caroline du Sud.
“Mais nous voulions faire plus”, a déclaré Taylor. « Kwame et moi voulions être une voix pour les familles atteintes du syndrome d’Angelman et offrir un soutien aux autres. Nous sommes devenus coordonnateurs de la Marche ASF en 2021, mais en raison de la COVID, nous avons dû pivoter pour en faire une marche virtuelle. Cette année est notre premier événement en personne et nous sommes ravis de réunir les « familles Angel » de tout l’État ! »
Ils les réunissent ici à Charlotte.
En partie à cause des parents dévoués de Marlee, Charlotte est la ville hôte de cette marche de la National Angelman Syndrome Foundation 2022. C’est prévu pour le samedi 21 mai prochain à 11 heures à Berewick Park.
“Ce sera le plus grand événement de collecte de fonds pour la fondation et fournira des fonds aux” anges “et à leurs familles”, a déclaré Taylor. “Cela soutiendra également la recherche et les études visant à trouver un remède.”
Visiter https://www.angelman.org/walk/ pour apprendre plus.
Si quelqu’un a des questions sur la marche, n’hésitez pas à commenter ci-dessous. La tante Ashley de Taylor, Kwame et Marlee veillera sur vous et pourra vous aider à répondre à toutes les questions que vous poserez. Encore une fois, plus sur ce lien.
Bienvenue, Marlee, à #MollysKids.
– Molly
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