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Si vous vous portez volontaire pour une étude de recherche, vous repartez généralement avec un peu d’argent dans votre poche, et c’est à peu près tout. Les chercheurs, cependant, obtiennent des données, l’étoffe dont sont faites les découvertes scientifiques. Même s’il s’agit, après tout, de vos données – vos échantillons de sang, vos réponses à l’enquête, votre temps et vos ennuis – le partage des données d’étude avec des volontaires n’est généralement pas la valeur par défaut.

“Mais cela devrait absolument l’être”, déclare Mylynda Massart, professeure adjointe MD / PhD en médecine familiale et directrice principale pour l’engagement des populations spéciales au Pitt’s Clinical and Institut des sciences translationnelles (CTSI).

Elle reconnaît : C’est dur. Le « retour des résultats », dans le langage scientifique, crée des couches de travail supplémentaire (y compris l’approbation du comité d’examen institutionnel). Tout ce temps supplémentaire pour le personnel signifie également des coûts supplémentaires. Et avec des informations sensibles comme la génomique, il y a encore beaucoup plus de couches.

Alors oui, c’est difficile, dit Massart, mais ça vaut le coup.

“Nous utilisons ce mot, réciprocité”, explique-t-elle, l’idée étant que la recherche est vraiment un partenariat, et que les participants sont vraiment des partenaires. “Nous sommes à une époque où la confiance est très fragile, et pour des raisons valables. Nous devons regagner cela, et la réciprocité est un moyen d’y parvenir. »

Massart et ses collègues du CTSI sont engagés dans ce qui pourrait être la plus grande entreprise jamais réalisée en matière de réciprocité de recherche. L’étude All of Us, comme on l’appelle, est un effort historique pour créer une cohorte de 1 million de personnes. C’est la pièce maîtresse de l’initiative de médecine de précision des National Institutes of Health.

Le génome de chaque volontaire de l’étude sera séquencé et, si le participant le souhaite, ces données seront partagées avec lui. (“La partie opt-in est importante”, souligne Massart.) Le processus de plusieurs années pour jeter les bases de l’étude – qui comprend un réseau de conseillers en génétique pour aider les participants à comprendre ce que certains résultats de tests génomiques signifient pour leur santé – n’a pas été exploit facile.

Récemment, Pitt Med a discuté avec Massart des compromis et des triomphes de la réciprocité, un nouveau modèle de recherche pour lequel elle et ses collègues de All of Us espèrent établir l’étalon-or.


“Le succès est une forte motivation” pour que d’autres scientifiques montent à bord du train du retour des résultats, dit-elle. “Si nous réussissons à faire cela pour un million de personnes à travers le pays, ce sera énorme. Les gens vont dire : ‘Comment ont-ils fait ça ?’ »

Quand vous dites que la recherche devrait être un « partenariat », qu’est-ce que cela signifie exactement ?

Il devrait y avoir un échange de valeur, et la valeur peut prendre de nombreuses formes différentes. Historiquement, il s’agissait simplement d’une compensation financière, mais nous reconnaissons maintenant qu’il est en fait très important de renvoyer les résultats aux participants, car ils apprennent à se connaître. Et il s’avère que nous nous intéressons à nous-mêmes. Ce sont comme nos selfies médicaux.

Y a-t-il des ressources que vous pouvez recommander aux chercheurs qui souhaitent adopter ce modèle dans leurs études ?

Après avoir traversé ce processus ici à Pitt, nous [CTSI] serait en mesure de fournir des conseils à toute personne nous consultant. Et l’Institut national de recherche sur le génome humain du NIH a maintenant un site Web pour le retour des résultats de recherche.

Que diriez-vous aux chercheurs qui hésitent à faire un effort supplémentaire pour rendre les résultats aux participants ?

L’engagement en vaut la peine. Et surtout un engagement à long terme. Si vous demandez à quelqu’un de participer à quelque chose au fil du temps, nous devrions avoir un retour de valeur continu. Nous devons cesser de nous attendre à pouvoir faire de la recherche sans elle. Nous sommes assis dans nos tours d’ivoire universitaires, pensant que tout le monde va penser que notre recherche est si importante, et venir en courant pour s’inscrire ? Ce n’est tout simplement pas logique. Les gens sont occupés.

Parlez-moi de la composante éthique de cela.

Aux études supérieures, j’étais dans une étude où j’étais un contrôle normal pour un cerveau. J’ai fait deux IRM cérébrales à un an d’intervalle. Et ils n’étaient pas obligés de me dire s’ils avaient trouvé une tumeur au cerveau ou non. Mon cerveau, mes IRM, c’est ça ? Est-ce vraiment éthique ? Lorsque les scientifiques et les cliniciens découvrent quelque chose, en particulier quelque chose sur lequel on pourrait intervenir et changer le résultat, n’avons-nous pas l’obligation morale d’informer ce patient ?

De plus, pouvons-nous faire participer les patients et comprendre leurs déterminants sociaux de la santé et leurs besoins qui ne sont peut-être pas satisfaits actuellement, puis les jumeler avec des soutiens ? C’est aussi une valeur de retour. Si vous participez à une étude de recherche et que j’apprends que vous n’avez pas de fournisseur de soins primaires, pouvons-nous vous en mettre en contact avec un ? Si je découvre que vous n’avez pas de nourriture, puis-je vous mettre en contact avec un travailleur social qui pourra vous aider à remplir la demande de coupons alimentaires ? Les gens commencent à reconnaître que nous avons là aussi une obligation morale.

Quelle est votre liste de souhaits pour la voie à suivre?

Espérons qu’à l’avenir, nous commencerons à voir que les opportunités de subventions nécessitent réellement [return of results]. Il y a de l’élan là-bas.

J’espère que les gens commencent à penser : quelle valeur est-ce que je donne à mes participants à la recherche ? Oui, je les paie, mais est-ce que cet argent est vraiment respectueux et significatif ? Et j’espère que, dès le début, [researchers] impliquent les membres de la communauté représentant leurs populations cibles et posent cette question : qu’est-ce qui est précieux pour vous et les membres de votre communauté ? Ou votre famille ? Est-ce 100 $ ou est-ce autre chose?

Quels sont quelques exemples de ce à quoi cela pourrait ressembler ?

Il s’agit peut-être d’avoir un travailleur social sur le site de recrutement qui peut aider à donner accès aux ressources. Ou peut-être que les membres de la communauté disent : Nous avons besoin de plus de jardins communautaires. Eh bien, trouvons des jardins communautaires. Ou : Nous n’avons plus assez d’infirmières dans nos écoles publiques ; donc quand quelqu’un se blesse un jour de congé, il va au bureau de l’école. Hé bien, [let’s help find a nurse].

Il s’agit d’avoir le dialogue pour savoir quelle est la valeur, puis de la renvoyer. Il n’est pas nécessaire de commencer par le retour de la génomique. Cela peut vraiment être notre temps, nos connaissances, notre soutien, notre intérêt.

Nous avons cette collaboration communautaire sur les vaccins [at Pitt]. Nous collaborons avec des groupes communautaires et notre retour de valeur consiste simplement à être là pour les gens. En disant simplement: «Si vous avez une question, vous pouvez m’envoyer un message. Et puis vous n’êtes pas obligé d’appeler 16 opérateurs et d’espérer que quelqu’un recevra le message.” Ainsi, lorsque quelque chose se passe, ils pensent : « Oh, je vais appeler le Dr. Untel à Pitt. J’aurai une réponse pour nous demain. C’est l’espace que Liz Miller essaie vraiment de faire reconnaître aux gens.

C’est toute la relation durable. Le tout donnant-donnant.

Photo de rue : Getty Images

Portrait de Massart : John Altdorfer

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