Il semble qu’il y a dix ans Président de la Chambre Chris Sprows a d’abord sonné l’alarme sur la façon dont les résultats des tests génétiques pourraient être utilisés pour envahir votre vie privée.
Lors de sa première session législative en tant que président de la Chambre, le républicain de Palm Harbor a présenté un projet de loi qui empêcherait les compagnies d’assurance-vie d’utiliser les résultats des kits de tests génétiques grand public pour prendre des décisions actuarielles.
C’était un peu un casse-tête à l’époque. Ce n’est pas que c’était une mauvaise idée – c’était juste l’un de ces projets de loi prioritaires qui semblaient traverser un pont auquel nous n’étions pas encore parvenus.
La loi fédérale interdit déjà aux assureurs-maladie d’utiliser les informations génétiques lorsqu’ils fixent les primes. Bien sûr, la loi ne s’applique pas aux polices d’assurance-vie, mais ce n’est pas comme si 23andMe et Northwestern Mutual faisaient partie d’une cabale secrète.
Pourtant, Sprows a déclaré qu’il était une “énorme échappatoire” et a mis tout son poids derrière la proposition.
Le projet de loi a été adopté, Gov. Ron DeSantis l’a signé, et la Floride est devenu le premier État dans le pays pour garantir la confidentialité de l’ADN pour les assurances vie, invalidité et soins de longue durée.
Il y a une raison pour laquelle les assureurs étaient opposés au projet de loi. Ils ont affirmé que les résultats des tests génétiques pourraient conduire à certains clients être moins facturé.
Il y a une part de vérité là-dedans, tout comme il est techniquement vrai que la petite boîte que les assureurs automobiles installent pour mesurer la fréquence à laquelle vous claquez vos freins pourrait vous valoir un rabais sur l’assurance automobile. Accent mis sur “pouvait”- car cela pourrait également entraîner une augmentation des taux.
Mais l’assurance n’est que la pointe de l’iceberg.
Bien sûr, les tests génétiques peuvent vous dire si vous êtes prédisposé à des maladies telles que la maladie de Parkinson, la maladie d’Alzheimer ou la dystonie. La FDA a même a approuvé services directs aux consommateurs pour dépister ces maladies et d’autres.
Mais qu’en est-il des conditions qui ne sont pas des maladies?
Il y a quelque temps, j’ai envoyé mon ADN à 23andMe et les résultats étaient… intéressants. Apparemment, j’ai le vertige.
Je savais si j’avais peur des hauteurs bien avant de me frotter la joue, donc je n’avais vraiment pas besoin que 23andMe me le dise. Et c’est là le problème – si les sociétés de tests génétiques sont capables de collecter des données sur nos peurs et nos phobies, les consommateurs auront besoin de protections contre bien plus que les compagnies d’assurance-vie.
Imaginez si les spécialistes du marketing mettaient la main sur ces données. Vous pouvez parier qu’il y aurait une bannière publicitaire pour le diazépam canadien la prochaine fois que je réserverais un vol. Imaginez si on me refusait l’entrée au Washington Monument ou à l’Empire State Building. Imaginez si le Cosmo ne me donnerait pas une chambre au-dessus du 10ème étage.
Il n’y a vraiment aucune raison pour que quiconque soit au courant de nos peurs à moins que nous ne leur disions.
Il commence à ressembler à Sprows était en avance sur son temps.
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