Un réseau hospitalier de Toronto célèbre un don anonyme de 11 millions de dollars visant à aider les chercheurs à comprendre une maladie rare.
La neurofibromatose (NF) provient d’une mutation génétique qui provoque la croissance de tumeurs sur le corps d’une personne à des degrés divers. L’argent ira à la clinique de neurofibromatose du University Health Network (UHN) – la première clinique du genre au Canada.
Cynthia Cheng Mintz, 42 ans, vit avec la condition depuis qu’elle est jeune. Et bien qu’elle dise que cela n’affecte pas trop sa vie quotidienne, elle a déclaré à CBC News que les médecins devaient surveiller son état régulièrement car certaines des tumeurs pourraient devenir cancéreuses.
“Je dois juste faire plus de scanners et d’IRM et des choses comme ça que la personne moyenne”, a-t-elle déclaré.
“J’ai dû commencer à passer des mammographies beaucoup plus tôt que les autres femmes. Et en plus des mammographies, je dois aussi passer l’IRM des seins, ce qui est en fait très inconfortable.”
1 Canadien sur 10 000 touché
La neurofibromatose touche environ un Canadien sur 10 000, selon un communiqué de presse de l’UHN. Bien que les tumeurs puissent causer de l’embarras à certaines des personnes touchées, le trouble s’accompagne également d’un risque de défiguration, de cécité et de perte auditive, en plus du cancer. L’annonce du don mardi était appropriée car le 17 mai est la Journée mondiale de sensibilisation à la neurofibromatose.
L’argent aidera la clinique à embaucher un neurochirurgien spécialisé dans le traitement des personnes atteintes de la maladie et lui permettra de collaborer avec d’autres centres de recherche, explique le Dr. Gelareh Zadeh, directeur médical du Krembil Brain Institute de l’UHN.
“Il s’agit de l’un des dons les plus importants à la recherche sur la NF”, a-t-elle déclaré. “C’est vraiment une opportunité incroyable de faire avancer le domaine et d’avoir de meilleures options de gestion pour les patients.”
La recherche dans ce domaine a été historiquement sous-financée, dit Zadeh. Elle espère que le don aidera les chercheurs à pousser l’aiguille dans la bonne direction.
Quant à Cheng Mintz, elle célèbre aux côtés de l’équipe de recherche de l’UHN.
Elle rejette la stigmatisation associée au fait de parler de son trouble. La sensibilisation est une étape importante dans l’obtention du financement nécessaire pour plus de recherche, dit-elle.
“Plus nous investissons dans la recherche, plus vite nous trouverons des améliorations et un meilleur traitement pour ces conditions.”