Une famille de la région d’Ann Arbor recueille des fonds pour une camionnette accessible en fauteuil roulant pour son fils atteint d’un trouble cérébral rare

PINCKEY, Mich. – Kassondra et William Lambert ont accueilli leur fils, Ethan, dans le monde en 2018 après ce qu’ils ont décrit comme une grossesse heureuse et en bonne santé.

Sa première année de vie s’est déroulée sans incident et Ethan était sur la bonne voie, mais au moment où il a eu un an, ses parents ont remarqué qu’il commençait à manquer des jalons.

Au cours de l’année suivante, ils verraient de nombreux spécialistes. Des tests génétiques ont confirmé plus tard qu’Ethan avait un trouble neurologique associé à KIF1A – une maladie rare qui affecte sa capacité à marcher et à parler. Aucun de ses parents n’a de mutation génétique, ce qui rend son cas encore plus inhabituel.

“Ethan est l’un des moins de 500 cas connus dans le monde”, a déclaré Kassondra. “Il est l’un des trois dans le Michigan.”

Après avoir été diagnostiquée à l’Université du Michigan, la famille a été référée à l’Université de Columbia, spécialisée dans la maladie dégénérative et régressive, et a été inscrite à une étude de narration.

“La difficulté avec ce diagnostic particulier, c’est parce qu’il est si rare qu’il n’y a vraiment pas de manuel”, a déclaré Kassondra. “Il n’y a pas de playbook qui va nous dire à quoi il va ressembler dans cinq ans.”

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Ethan fait la sieste dans sa poussette médicale bleue après l’école. (Kassondra et William Lambert)

Il n’existe aucun traitement ni remède pour KAND, qui n’a reçu que récemment un diagnostic reconnu.

“Cela nous a obligés à regarder la vie sous un tout nouvel angle”, a déclaré William. “Les parents, en particulier dans la situation actuelle, vous vous attendez en quelque sorte à traverser la vie avec une sorte de règle empirique et à savoir comment les choses vont se passer. Vous savez quand les jalons sont censés se produire et vous les célébrez lorsqu’ils se produisent. Vous pensez : Probablement à 10 ans, il jouera au baseball. C’est un processus de deuil pour s’acclimater à la réalité que vous n’avez pas de livre de jeu. »

Les symptômes de KAND peuvent varier d’une personne à l’autre et comprennent des convulsions et un manque de tonus musculaire et d’équilibre. Certaines personnes souffrent également de neuropathie, un engourdissement des mains et des pieds qui peut également se présenter sous la forme de picotements, de coups de poignard ou de brûlures.

Dans le cas d’Ethan, il ne parle pas et ne peut pas exprimer la douleur qu’il ressent à ses parents.

À quatre ans, Ethan porte des bretelles aux jambes et utilise un déambulateur ou une poussette pour se déplacer. Ses parents doivent le soulever et le porter à ses différents rendez-vous, ce qui deviendra de plus en plus difficile à mesure qu’il grandira.

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Lorsque les Lambert ont envisagé d’acheter une fourgonnette accessible aux fauteuils roulants, ils ont été choqués par le prix. De telles camionnettes coûtent généralement environ 75 000 $, les modifications nécessaires coûtant parfois presque autant que le véhicule lui-même.

Kassondra, une assistante sociale, n’a pas repris le travail en raison des rendez-vous constants pour suivre les soins d’Ethan. Elle a dit qu’elle avait été frappée par l’isolement du processus de collecte de fonds pour les véhicules accessibles en fauteuil roulant.

“J’ai vite appris qu’il n’y avait pas de manuel sur la façon de collecter des fonds pour l’une de ces choses”, a-t-elle déclaré. « Il n’y a pas de guide pour les parents sur la collecte de fonds. Je devais vraiment ouvrir la voie à cet égard. »

En septembre, les Lambert lançaient leur levée de fonds dans le but d’amasser 66 000 $ pour la camionnette. À ce jour, ils ont amassé 37 000 $.

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Elle a déclaré que les médias sociaux ont été un outil formidable pour faire connaître KAND et partager l’histoire de sa famille.

“Cela donnait vraiment aux gens un aperçu de ce que je ressentais, de ma défaite et de mes difficultés”, a-t-elle déclaré.

Grâce au processus de collecte de fonds, Kassondra a décidé de lancer sa propre entreprise, The Striped Stable, pour aider d’autres parents à naviguer sur le territoire souvent inexploré de la collecte de fonds pour les dépenses médicales complexes.

“Si je peux faire gagner du temps à d’autres familles en leur expliquant comment faire certaines choses ou en leur apprenant à utiliser les médias sociaux pour se connecter avec les donateurs afin de les aider à obtenir la liberté financière qu’ils recherchent, alors cela en vaut la peine pour moi, Dit-elle.

Pour en savoir plus sur l’histoire d’Ethan ou pour faire un don, cliquez ici.

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